121种罕见病特异性生命质量量表的研制与应用现状

R19; 以《第一批罕见病目录》121种疾病名称为基础,检索中英文数据库(中国知网、万方数据库、PubMed和Web of Science)和患者报告的临床结局和生存质量量表的数据库(PROQOLID),收集并评价罕见病特异性生命质量(quality of life,QoL)量表的研制、测量性能测评及应用文献.现有罕见病特异性生命质量量表50个,其中9个是汉化量表,仅1个量表为国内研制;大部分量表(86.0％)研究对象为成年患者;量表反应度和灵敏度测评较少.建议应加强罕见病生命质量量表尤其是未成年特异性生命质量量表的研制与应用,在量表测量性能评价时重视对反应度和灵敏度的研究....

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Published in中国卫生资源 Vol. 25; no. 2; pp. 254 - 260
Main Authors 刘路路, 李顺平, 冯俊超, 杨惠芝, 陈敬丹
Format Journal Article
LanguageChinese
Published 中国医学科学院北京协和医院,北京 100730 2022
山东大学齐鲁医学院公共卫生学院卫生管理与政策研究中心,国家卫生健康委员会卫生经济与政策研究重点实验室(山东大学),山东大学健康偏好研究中心,山东 济南 250012%山东大学齐鲁医学院公共卫生学院卫生管理与政策研究中心,国家卫生健康委员会卫生经济与政策研究重点实验室(山东大学),山东大学健康偏好研究中心,山东 济南 250012
Subjects
述评
罕见病
特异性生命质量量表
研制
第一批罕见病目录
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ISSN1007-953X
DOI10.3969/j.issn.1007-953X.2022.02.022

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Summary:R19; 以《第一批罕见病目录》121种疾病名称为基础,检索中英文数据库(中国知网、万方数据库、PubMed和Web of Science)和患者报告的临床结局和生存质量量表的数据库(PROQOLID),收集并评价罕见病特异性生命质量(quality of life,QoL)量表的研制、测量性能测评及应用文献.现有罕见病特异性生命质量量表50个,其中9个是汉化量表,仅1个量表为国内研制;大部分量表(86.0％)研究对象为成年患者;量表反应度和灵敏度测评较少.建议应加强罕见病生命质量量表尤其是未成年特异性生命质量量表的研制与应用,在量表测量性能评价时重视对反应度和灵敏度的研究.
ISSN:1007-953X
DOI:10.3969/j.issn.1007-953X.2022.02.022