青少年成人脊髓性肌萎缩症临床诊疗指南

R746??4; 近年来,脊髓性肌萎缩症(SMA)在多学科综合管理、疾病修正治疗药物等方面取得长足进步,明显提升了患者生存期及生活质量.然而,对于年龄较大的青少年与成人患者尚缺乏系统性临床诊疗指南规范和指导临床工作.基于循证医学原则,来自全国多家SMA诊疗中心的多学科专家经过充分讨论,达成一致意见,为SMA临床规范化诊疗提供重要依据....

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Published in罕见病研究 Vol. 2; no. 2; pp. 231 - 255
Main Authors 中国研究型医院学会罕见病分会, 中国罕见病联盟, 北京罕见病诊疗与保障学会, 青少年成人脊髓性肌萎缩症临床诊疗指南中国专家组
Format Journal Article
LanguageChinese
Published 2023
Subjects
脊髓性肌萎缩症
诊断
多学科管理
疾病修正治疗
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ISSN2097-0501
DOI10.12376/j.issn.2097-0501.2023.02.010

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Summary:R746??4; 近年来,脊髓性肌萎缩症(SMA)在多学科综合管理、疾病修正治疗药物等方面取得长足进步,明显提升了患者生存期及生活质量.然而,对于年龄较大的青少年与成人患者尚缺乏系统性临床诊疗指南规范和指导临床工作.基于循证医学原则,来自全国多家SMA诊疗中心的多学科专家经过充分讨论,达成一致意见,为SMA临床规范化诊疗提供重要依据.
ISSN:2097-0501
DOI:10.12376/j.issn.2097-0501.2023.02.010