L’accompagnement des parents, face à la fin de vie de l’enfant à naître ou du nouveau-né

• Published in: Revue de médecine périnatale Vol. 2; no. 2; pp. 77 - 83
• Main Authors: de Mézerac, I., Jacquemin, D., Rakza, T., Yamgnane, A., Deruelle, P., Neveux-Hubben, C., Storme, L.
• Format: Journal Article
• Language: French
• Published: Cachan Lavoisier 01.03.2010; 2010
• Subjects: Antenatal diagnosis; Bénévole; Diagnostic prénatal; Hospice care; Neonatal resuscitation; Parent; Réanimation néonatale; Soin palliatif; Volunteer
• ISSN: 1965-0833; 1965-0841
• DOI: 10.1007/s12611-010-0061-4

Résumé: Dans les situations douloureuses autour de la maternité, que ce soit en anténatal dans le cadre d’une poursuite de grossesse après un diagnostic de maladie létale ou en postnatal dans une unité de réanimation néonatale où potentiellement les bébés sont en période de risque vital, la démarche des soins palliatifs peut se mettre en oeuvre. Face à ce contexte très difficile à vivre, la mise en place d’un bénévolat pour accompagner les parents est-elle pertinente ? La présence d’une bénévole à titre expérimental a été tentée dans un service de réanimation néonatale, et deux questionnaires ont été préparés, l’un pour les parents, l’autre pour les soignants de ce service. Dans l’échantillon des 29 réponses reçues de la part des parents, plus de 90 % expriment le besoin d’une telle présence pour en recevoir réconfort, écoute et échanges. L’équipe soignante a manifesté, de son côté, une réelle réticence au projet. Les associations de bénévoles, aujourd’hui reconnues, s’attachent à démontrer l’exigence de formation et de cadre pour la réussite d’une telle initiative. Si la réticence observée est compréhensible, elle n’enlève pas la possibilité d’envisager une mise en oeuvre respectueuse de la position de chacun, y compris dans le contexte de la maternité, afin de pouvoir répondre un jour à la demande parentale, tout en préservant la bonne marche de services où la charge émotionnelle reste forte. Abstract: Methods derived from hospice care may be im1plemented to great benefit in situations of hardship connected with maternity, be it during the pregnancy, in the case of a child diagnosed with a lethal condition, or in the post-natal setting when the life of the infant is uncertain. Could the presence of a volunteer to support the parents be relevant in such distressing circumstances? The study is based on the results and analysis of two questionnaires, one answered by parents, the other one by medical and nursing staff of a neonatal unit, followed by an experiment within this unit. More than 90% of the 29 parents surveyed made clear that such support would answer their need to share this experience, be listened to and comforted. And yet the medical team has been much less supportive of such a project. The organizations of volunteers are now well established and have proved that the implementation of this project required both good training of the volunteers and a clear definition of the framework in which to operate. If, at the start, some reluctance on the part of the medical staff was legitimate, it should not preclude the implementation of measures tailored to meet parents’ needs, even in maternity wards. This should be done without disrupting the smooth running of the services and in a spirit of mutual respect of the persons involved who are all working in an emotionally charged atmosphere.