GRUPO BRASILEIRO DE HEMOCROMATOSE: EDUCAR SOBRE A DOENÇA PARA PRESERVAR A VIDA

• Published in: Hematology, Transfusion and Cell Therapy Vol. 45; p. S28
• Main Authors: JS Nakahara, PCJL Santos
• Format: Journal Article
• Language: English
• Published: Elsevier 01.10.2023
• ISSN: 2531-1379

Introdução: A hemocromatose é uma doença pouco conhecida pela população e pelos profissionais da saúde em geral, especialmente pelos sinais e sintomas não serem bem específicos e dificultarem o diagnóstico. É causada pela deficiência de hepcidina, um importante hormônio responsável pela homeostasia do ferro. A diminuição da produção ou a diminuição da atividade deste hormônio acarreta maior absorção intestinal do ferro levando a sobrecarga no organismo e, consequentemente, gerando danos em diversos órgãos. Seu diagnóstico e tratamento são processos essenciais para garantir melhor qualidade de vida ao paciente. Sabendo deste cenário, a divulgação científica realizada através do projeto de extensão pretende promover avanços para um tratamento mais individualizado e melhor acompanhamento médico por meio da propagação deste conhecimento, tendo em vista uma abordagem simples e didática com embasamento científico capaz de abranger todos aqueles interessados. Objetivo: O Grupo Brasileiro de Hemocromatose (GBH) visa divulgar informação acessível e clara sobre Hemocromatose, por meio das mídias sociais. Materiais e métodos: Elaboração e divulgação de um formulário via Google® Formulários para elaboração do material educativo e informativo publicado por meio das redes sociais, dentre elas o Facebook®, Instagram® e YouTube®, além do site do GBH. Importante ressaltar a colaboração internacional do GBH com a Haemochromatosis International. – uma aliança grupos e associações de mais de 30 países. Resultados: O principal resultado observado foi o engajamento nas redes sociais e site do GBH, público esse formado por profissionais da saúde, pacientes e seus familiares, que se inscreveram, seguiram e demonstraram interesse em conhecer mais sobre a Hemocromatose, além de colaborarem com futuras melhorias ao projeto de extensão. Conclusão: Foi observada a importância e a contribuição científica neste modelo de educação em saúde para toda a população e para os profissionais da saúde, com a produção de materiais acessíveis e com embasamento científico confiáveis. Para assim desmistificar e colaborar para o melhor entendimento sobre a doença, democratizando a informação e promovendo melhor qualidade de vida de todos os envolvidos.