Nadir Hastalıklar ve Sağlık Hizmetlerine Erişim: Kistik Fibrozis Özelinde Niteliksel Bir Araştırma

• Published in: Lokman Hekim Dergisi Vol. 13; no. 2; pp. 364 - 375
• Main Authors: SERT, Gürkan, BULUT, Filiz, ERDEM ERALP, Ela, KARADAĞ, Bülent Taner, NARMAN, İrem, OKTAY, Erkan, ÖZDEN, Ebru, ILGIN, Can
• Format: Journal Article
• Language: English
• Published: 30.05.2023
• ISSN: 1309-8004; 1309-8004
• DOI: 10.31020/mutftd.1270902

Amaç: Bu çalışmada Kistik Fibrozis (KF) ile yaşayan bireylerin sağlığa erişim hakları kapsamında karşılaştıkları sorunların belirlenmesi amacındadır. Gereç ve Yöntem: Araştırmanın evreni Türkiye’de KF ile yaşayan çocukların ebeveynleridir. Araştırmanın örneklemi Kistik Fibrozis Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği’ne üye KF ile yaşayan çocuk ebeveynleridir. Araştırma verileri, araştırmacılar tarafından geliştirilmiş yarı yapılandırılmış bir form kullanılarak 10 anne veya baba ile Kasım 2018 - Şubat 2019 tarihleri arasında derinlemesine görüşme yapılarak elde edilmiştir. Veriler tematik analiz yöntemi ile değerlendirilmiştir. Bulgular: 10 Görüşmeciden 6'sı kadındır. Verilerin analizi ile tanıya ve ilaca erişim, tanı hakkında bilgilendirilme, acil sağlık ve fizik tedavi hizmetlerine erişim başlıklarında beş ana temaya ulaşılmıştır. Tarama testinin uygulanmasından sonraki dönemde tanıya erişim hakkı açısından daha olumlu gelişmelerin olduğu belirlenmiştir. Tanı hakkında hastaların bilgilendirildiği ancak bu bilgilendirmelerin yetersiz kaldığı görülmüştür. Acil hizmetlere erişimde enfeksiyon riski ve hekimlerin KF ile ilgili bilgilerinin sınırlı olması nedeniyle ebeveynler kaygılıdır. İlaca erişimde ilgili prosedürel zorlukların yanında yeni ilaca erişim ve jenerik ilaçlara güven konularında sorunlar bulunmaktadır. Fizik tedaviye erişim konusunda ebeveynlerin destek beklentisinde olduğu belirlenmiştir. Tartışma ve Sonuç: KF ile yaşayan çocukların sağlık hizmetlerine erişim hakkının güçlendirilmesi açısından bazı önlemlere başvurulması önemlidir. Tarama testleri ile bireylerin tanı almaları kolaylaşmış olsa da aileleri ilgili birimlere yönlendirmede daha etkin prosedürler oluşturulmalıdır. Aileleri tanı hakkında bilgilendirmede güvenilir ve erişilebilir bilgi hazırlanmalıdır. KF ile yaşayan bireylerin acil hizmetlerden enfeksiyon riskinden uzak ve öncelikli olarak yararlanması konusunda çözümler aranmalıdır. İlaçların temini ile ilgili prosedürler, uzmanlaşmış merkezlerin desteği ile yürütülmeli ve ilaçta sosyal güvence destekleri sağlanmalıdır. Ebeveynler, fizik tedavi uygulamaları hususunda desteklenmelidir. Objective: This research aims to determine the problems faced by individuals living with Cystic Fibrosis (CF) within the scope of their right to access to health. Materials and Methods: The population of the research is the parents of children living with CF in Turkey. The sample of the study is the parents of children living with CF, who are members of the Cystic Fibrosis Assistance and Solidarity Association. The research data were obtained by conducting in-depth interviews with 10 mothers or fathers between November 2018 and February 2019, using a semi-structured form developed by the researchers. The data were evaluated by thematic analysis method. Results: Results: 6 out of 10 interviewees are women. With the analysis of the data, five main themes were reached in the titles of access to diagnosis and medicine, being informed about the diagnosis, and access to emergency health and physical therapy services. It was determined that there were more positive developments in terms of the right to access diagnosis in the period after the screening test. It was observed that the patients were informed about the diagnosis, but this information was insufficient. Parents are concerned about the risk of infection in accessing emergency services and the limited knowledge of physicians about CF. In addition to the procedural difficulties involved in accessing drugs, there are problems with access to new drugs and reliance on generic drugs. It has been determined that parents expect support regarding access to physical therapy. Discussion and Conclusion: It is important to apply some measures in order to strengthen the right of children living with CF to access health services. Although it has become easier for individuals to be diagnosed with screening tests, more effective procedures should be established in directing families to relevant units. Reliable and accessible information should be prepared to inform families about the diagnosis. Solutions should be sought for individuals living with CF to benefit from emergency services with priority and away from the risk of infection. Procedures related to the supply of drugs should be carried out with the support of specialized centers and social security supports should be provided in pharmaceuticals. Parents should be supported in physical therapy practices.