국내 희귀 망막 질환에 대한 경제학적 분석

• Published in: 검안 및 콘택트렌즈 학회지, 24(2) pp. 67 - 72
• Main Authors: Jung Sun Heo, Ungsoo Samuel Kim, Nam Ju Moon
• Format: Journal Article
• Language: Korean
• Published: 대한검안학회 30.06.2025
• Subjects: 안과학
• ISSN: 2384-0919; 2384-0927

목적: 다양한 만성적인 안질환의 사회적 부담은 많은 정책 결정에 영향을 미친다. 본 연구는 한국 희귀 망막 질환의 의료비 현황을파악하고자 하였다. 대상과 방법: 질병관리청에서 공표한 ‘2020 희귀 질환자 통계 연보(1, 2)’를 분석하였다. 연구된 희귀 망막 질환은 ‘코우츠병, 망막색소변성, 스타가르트병, 레버선천흑암시, 상세불명 유전성 망막이상증’이다. 진료 이용 통계는 환자별 청구 건수, 내원일수, 급여일수가포함되며, 급여일수는 방문(입원)일수에 투약일수를 포함한 값이다. 의료비에는 총 비용과 진찰, 입원, 약물, 치료, 검사 및 기타(이학요법, 영상 및 방사선 치료) 비용이 포함되었다. 결과: 2020년에 5개 희귀 망막 질환으로 새로 등록된 환자는 남성 590명, 여성 555명으로 총 1,145명이었다. 의료기관 방문 횟수는코우츠병(평균 연 4일)에서 가장 높았다. 그러나 망막색소변성 급여일수(18일)가 가장 높게 나타났다. 개인별 의료비는 코우츠병(708.4 USD)에서 가장 높았고, 이외 다른 질병들은 유사한 수치(119.7-385 USD)를 보였다. 결론: 현재 재정 및 의료 지원 현황을 정확히 이해하고, 향후 다양한 치료에 대한 추가 비용을 고려한 정책을 수립할 필요가 있다. Purpose: The social burden of various chronic ocular diseases affects policy-making. This study aimed to understand the current status of the medical costs associated with rare retinal diseases in Korea. Methods: We analyzed the 2020 annual report on patients with rare diseases, published by the Korea Disease Control and Prevention Agency. The rare retinal diseases studied included Coats’ disease, retinitis pigmentosa, Stargardt’s disease, Leber’s congenital amaurosis, and unspecified hereditary retinal dystrophy. The medical use status included claims, visits, and reimbursed days, including the prescription date, per case. Medical expenses included the total costs and fees for consultations, admission, medications, treatment, laboratory tests, and others (physiotherapy, radiology, and radiotherapy). Results: In 2020, 584 men and 549 women were diagnosed with rare retinal diseases. The frequency of medical facility visits was the highest for Coats’ disease (mean, 4 days annually). However, retinitis pigmentosa had the highest number of reimbursed days (21). Individual medical expenses were the highest for Coats’ disease (652.4 USD), whereas other diseases showed similar values (175.7-252.7 USD). Conclusions: There is a need to understand the current status of financial and medical support and establish a policy that considers additional costs for various future treatment methods. KCI Citation Count: 0