ATHENEE : enquête sur les besoins non couverts dans la prise en charge de l’angiœdème héréditaire (AOH) en France

• Published in: Revue française d'allergologie (2009) Vol. 61; no. 4; p. 306
• Main Authors: Bouillet, L., Fain, O., Armengol, G., Aubineau, M., Blanchard-Delaunay, C., Dalmas, M.C., De Moreuil, C., Du Thanh, A., Gobert, D., Goichot, B., Guez, S., Hoarau, C., Jaussaud, R., Jeandel, P.Y., Maillard, H., Marmion, N., Masseau, A., Menetrey-Gaspard, C., Moinet, F., Ollivier, Y., Pelletier, F., Plu-Bureau, G., Sailler, L., Vincent, D., Bouquillon, B., Verdier, E., Boccon-Gibod, I., Launay, D.
• Format: Journal Article
• Language: French
• Published: Elsevier Masson SAS 01.05.2021
• ISSN: 1877-0320; 1877-0320
• DOI: 10.1016/j.reval.2021.03.188

Cette enquête, menée à l’initiative du Centre de Référence des Angioœdèmes à Kinine (CREAK), avait pour objectif principal de mesurer les besoins médicaux non-satisfaits dans la prise en charge thérapeutique de cette pathologie en France. Dix neuf centres affiliés CREAK et de 6 autres centres hospitaliers ont répondu à un questionnaire en ligne élaboré par le CREAK et validé préalablement par l’ensemble des participants de l’enquête. Vingt trois des 25 centres sollicités ont répondu à l’enquête (92 %). La forte mobilisation et la répartition géographique observée suggère une bonne représentativité des résultats. Sur 1246 patients à AO enregistrés dans les files actives des 23 Centres répondants, 945 (76 %) étaient des patients AOH activement suivis. Ces chiffres sont proches des précédentes estimations réalisées. Un total de 714 patients de ces patients présentaient un diagnostic d’AOH avec déficit en C1-inhibiteur (76 %) et 423 d’entre eux (59 %) bénéficiaient d’un traitement prophylactique au long cours. Les précédentes estimations allaient de 34 % à 73 %. La décision de recourir à un traitement prophylactique au long cours était motivée par cinq critères : la qualité de vie du patient, la fréquence des crises, le nombre total annuel de crises, la sévérité des crises et enfin le retentissement sur la vie professionnelle. Le choix du traitement parmi l’arsenal thérapeutique était fondé sur les recommandations officielles du CREAK ainsi que sur la préférence du patient. Les répondants ont proposé 130 suggestions pour améliorer la prise en charge. Les médecins évaluent à 29 % (123 patients) le pourcentage de leurs patients qui ne répondent pas de manière satisfaisante à leur prophylaxie au long cours. De plus, 49 (17 %) des 291 patients non traités au long cours pourraient en bénéficier si de nouveaux traitements étaient mis sur le marché. Au total, 171 patients (24 %) avaient un besoin médical non satisfait actuellement. Cette enquête, bien que déclarative, fournit une photographie de l’épidémiologie de la prise en charge thérapeutique, des besoins médicaux non-couverts et des attentes concernant l’AOH en France.