OPALE accompagnement des patients traités pour une fibrose pulmonaire idiopathique

• Published in: Revue des maladies respiratoires Vol. 36; p. A142
• Main Authors: Prevot, G., Stevens, J., Leguay, A., Brier, T., Meijer, J., Aguilaniu, B.
• Format: Journal Article
• Language: French
• Published: Elsevier Masson SAS 01.01.2019
• ISSN: 0761-8425
• DOI: 10.1016/j.rmr.2018.10.298

Les traitements spécifiques de la fibrose pulmonaire idiopathique (FPI) ont démontré leur efficacité pour ralentir le déclin de la fonction pulmonaire mais sont associés à des évènements indésirables susceptibles d’altérer la qualité de vie (QDV) et l’observance thérapeutique des patients. Le dispositif téléphonique OPALE a été mis en œuvre afin d’évaluer l’observance et la qualité de vie au cours des 9 premiers mois suivant l’initiation du traitement (pirfénidone, nintédanib) et proposer un accompagnement. Deux cent quarante-cinq patients recrutés répartis sur le territoire national ont été suivis par deux infirmières spécifiquement formées à cette pathologie. Six entretiens téléphoniques sont programmés sur une période de 9 mois : à l’inscription, au moment de l’initiation du traitement (j0), quinze jours après le début du traitement (j15) et trois appels respectivement à deux, trois et neuf mois après le début du traitement (M2, M3 et M9). Au-delà des appels programmés les patients inclus gardent un accès ouvert à un numéro vert leur permettant de joindre l’infirmière du dispositif OPALE. Au cours des appels j15, M2, M3 et M9, 3 niveaux d’observance de la prise du traitement ont été mesurés par le questionnaire de la CNAM. En parallèle, les patients ont été invités à compléter 3 auto-questionnaires à j0, M3 et M9 : (DIRECT : Disability RElated to COPD Tool ; CAT : COPD Assessment Tool ; HAD Hospital Anxiety and Depression Scale). Les données d’observance à j15, M2, M3 et M9 ont été obtenues pour 78 patients sur les 245 inclus. Sur les 78 patients l’observance moyenne est stable à 5,7 au cours des 9 mois de suivi, avec une diminution légère du nombre de patients observants (Tableau 1). L’analyse des questionnaires entre j0 et M3 a été réalisée sur 53 patients (seul 7 patients ont envoyé leur questionnaire à M9). Globalement 70 % des patients rapportent des scores DIRECT, CAT et HAD indiquant un impact léger à modéré sur les dimensions explorées avec une bonne reproductibilité des réponses à M3. Ces résultats montrent le maintien d’un taux l’observance satisfaisant chez les patients qui suivent le programme OPALE jusqu’au 9e mois. L’impact de la FPI sur les dimensions explorées par les questionnaires CAT-DIRECT et HAD semble léger chez les deux tiers des patients suggérant de confronter ces résultats à des questionnaires spécifiques à la FPI pour confirmer ou non cette information contre intuitive.