Children with rare diseases: maternal experiences and challenges

• Published in: Revista de Enfermagem da UFPI Vol. 12; no. 1
• Main Authors: Souza, Iris Caliane Coelho de, Melo, Mônica Cecília Pimentel de, Santos, Ana Dulce Batista dos, Morais, Ramon José Leal de
• Format: Journal Article
• Language: Portuguese
• Published: 24.10.2023
• ISSN: 2238-7234; 2238-7234
• DOI: 10.26694/reufpi.v12i1.4117

Objetivo: Analisar vivências e desafios de mães mediante a revelação do diagnóstico para anomalias congênitas. Métodos: Pesquisa qualitativa, exploratória e descritiva, desenvolvida no município de Dormentes, Estado de Pernambuco, Brasil, em Unidades Básicas de Saúde, através da entrevista semiestruturada, com 8 mães que receberam o diagnóstico para anomalia congênita durante o pré-natal ou pós-nascimento, ocorrida entre 2017 e 2022. Utilizou-se uma amostra não probabilística, por intencionalidade, com fechamento amostral por exaustão. Os dados coletados foram analisados a partir da técnica da análise temática de conteúdo. Resultados: As mães ao vivenciarem o diagnóstico experimentam medo, tristeza e luto. A revelação do diagnóstico implica em adaptações que envolvem toda a família, na qual, os desafios postos, ao receber a notícia, evidenciaram a importância do acolhimento, do esclarecimento do diagnóstico e apontaram para busca de informações e da religiosidade, como dispositivos de fortalecimento.  Conclusão: Os achados desvelaram os processos adaptativos das famílias, principalmente das mães, apontando sobretudo para a necessidade de os profissionais, em específico, da enfermagem, repensarem seu papel alicerçado na empatia e na humanização, buscando o empoderamento das famílias para se adaptar ao novo, encorajando-as a vivenciarem o processo.