Exploring the Acceptability and Feasibility of Conducting a Large Longitudinal Population-Based Study in Canada

• Published in: Canadian journal on aging Vol. 28; no. 3; pp. 231 - 242
• Main Authors: Kirkland, Susan A., Raina, Parminder S., Wolfson, Christina, Strople, Geoff, Kits, Olga, Dukeshire, Steven, Angus, Camille L., Szala-Meneok, Karen, Uniat, Jennifer, Keshavarz, Homa, Furlini, Linda, Pelletier, Amélie
• Format: Journal Article
• Language: English
• Published: New York, USA Cambridge University Press 01.09.2009; Canadian Association on Gerontology
• Subjects: affaires privées et confidentielles; Age groups; Aged; Aged, 80 and over; Ageing; Aging; Altruism; Attitude to Health; Attitudes; Attrition; beliefs and attitudes; Biological and medical sciences; Canada; Canadian Longitudinal Study on Aging; CLSA; Confidentiality; Consent; Data Collection; ELCV; Epidemiologic Research Design; Feasibility; Female; Females; Focus Groups; Genetic Privacy; Genetics; Humans; Lifestyles; Longitudinal Studies; longitudinal study; Male; Medical research; Medical sciences; Methodology (Data Collection); Middle Aged; Miscellaneous; Montreal, Quebec; Motivation; participants en recherche; Participation; Patient Selection; Perceptions; Population; Population-based studies; Privacy; privacy and confidentiality; Public health. Hygiene; Public health. Hygiene-occupational medicine; Recruitment; recruitment and retention; recrutement et rétention; research participants; Research Subjects; Research Support as Topic; Studies; vieillissement; étude longitudinale; Étude longitudinale canadienne sur le vieillissement; Canada; North America; America; privacy and confidentiality; participants en recherche; Canadian Longitudinal Study on Aging; CLSA; longitudinal study; beliefs and attitudes; étude longitudinale; vieillissement; research participants; affaires privées et confidentielles; ELCV; aging; recrutement et rétention; recruitment and retention; Étude longitudinale canadienne sur le vieillissement; Human; Survey; Senescence; Research; Elderly; Cohort study
• ISSN: 0714-9808; 1710-1107
• DOI: 10.1017/S0714980809990043

Le recrutement et la rétention réussis lors d’études longitudinales basées sur la population exigent la compréhension des facilitants et des barrières à la participation. Les points de vue des Canadiens(nes) concernant une telle étude proposée, l’Étude longitudinale canadienne sur le vieillissement (ÉLCV), ont été explorés. Des groupes de discussion de participants âgés de ≥ 40 ans ont été mis en place dans six emplacements proposés pour la collecte de données de l’ÉLCV (Halifax, Montréal, Hamilton, Winnipeg, Calgary et Vancouver) pour discuter de la participation possible à une étude à long terme sur le vieillissement en santé. Il y avait un soutien marqué pour la recherche longitudinale sur la santé et le vieillissement. L’altruisme était une motivation clée à la participation et les universités ont été perçues comme des institutions crédibles pour entreprendre de telles études. Les participants ont eu peu d’inquiétude à l’égard du don d’échantillons biologiques, mais ont exprimé quelques inquiétudes concernant l’utilisation inapproprié du matériel génétique, la commercialisation des données de participant et les questions reliées à la confidentialité et la vie privée. Ces résultats ont déjà eu un impact sur le travail actuel, et futur, de l’ÉLCV, et fourniront également des informations utiles aux chercheurs qui entreprennent d’autres études longitudinales basées sur la population. Successful recruitment and retention for population-based longitudinal studies requires understanding facilitators and barriers to participation. This study explored Canadians’ views regarding one such study, the proposed Canadian Longitudinal Study on Aging (CLSA). Focus groups of participants ≥40 years of age were held in six proposed CLSA data collection sites (Halifax, Montreal, Hamilton, Winnipeg, Calgary, and Vancouver) to discuss participating in a long-term study of healthy aging. There was fundamental support for longitudinal research on health and aging. Altruism was a key motivation to participation, and universities were viewed as credible parties to conduct such studies. Participants had few worries about providing biological samples but expressed concern about potential misuse of genetic materials, commercialization of participant data, and privacy issues. These findings have already informed current, and will inform future, work on the CLSA, and will also provide useful information to researchers who undertake other population-based longitudinal studies.