Adolescents’ understanding of chemotherapy-related adverse events: a concept elicitation study

• Published in: Revista latino-americana de enfermagem Vol. 30; no. spe; p. e3717
• Main Authors: Silva-Rodrigues, Fernanda Machado, Hinds, Pamela S., Nascimento, Lucila Castanheira
• Format: Journal Article
• Language: English; Portuguese; Spanish
• Published: Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto / Universidade de São Paulo 01.01.2022
• Subjects: NURSING; Original; Neoplasias; Antineoplastics Agents; Antineoplásicos; Symptom Assessment; Efectos Colaterales y Reacciones Adversas Relacionados con Medicamentos; Adolescente; Neoplasms; Evaluación de Síntomas; Efeitos Colaterais e Reações Adversas Relacionados a Medicamentos; Oncology Nursing; Drug-Related Side Effects and Adverse Reactions; Enfermagem Oncológica; Adolescent; Avaliação de Sintomas; Enfermería Oncológica
• ISSN: 1518-8345; 0104-1169; 1518-8345
• DOI: 10.1590/1518-8345.6245.3717

Abstract Objective: to document adolescents’ understanding of chemotherapy-related core adverse events from the Pediatric Patient-Reported Outcomes version of the Common Terminology Criteria for Adverse Events and thus begin the validation process of this tool’s items with Brazilian adolescents. Method: this is a prospective, qualitative study of concept elicitation. The participants were 17 adolescents aged 13-18 years and undergoing chemotherapy in three hospitals in São Paulo - SP, Brazil. Cognitive interviews were conducted with questions based on chemotherapy-related adverse events. Data were analyzed for responsiveness and missingness. Results: adolescents could and were willing to provide descriptive information about their chemotherapy adverse events, including physical and emotional events. Some participants suggested alternative terms to name the adverse events and some used more complex terms, but most were satisfied with the primary terms used by the researchers. Conclusion: this study represents the first steps towards understanding how adolescent cancer patients identify, name, and describe these events by cognitive interviewing to help design future assessment instruments focused on this age group. Resumo Objetivo: documentar a compreensão dos adolescentes sobre os principais eventos adversos relacionados à quimioterapia a partir da versão Pediátrica dos Desfechos Relatados pelo Paciente (Patient-Reported Outcomes) dos Critérios de Terminologia Comum para Eventos Adversos (Common Terminology Criteria for Adverse Events), e assim iniciar o processo de validação dos itens desta ferramenta com adolescentes brasileiros. Método: trata-se de um estudo prospectivo, qualitativo, de elicitação de conceitos. Participaram do estudo 17 adolescentes de 13 a 18 anos, submetidos à quimioterapia em três hospitais da cidade de São Paulo-SP, Brasil. Foram realizadas entrevistas cognitivas com perguntas baseadas em eventos adversos relacionados à quimioterapia. Os dados foram analisados quanto à responsividade e ausência de resposta. Resultados: os adolescentes puderam e estavam dispostos a fornecer informações descritivas sobre seus eventos adversos quimioterápicos, incluindo eventos físicos e emocionais. Alguns participantes sugeriram nomes alternativos para os eventos adversos e alguns usaram termos mais complexos, mas a maioria ficou satisfeita com aqueles utilizados pelos pesquisadores. Conclusão: este estudo representa os primeiros passos para entender como os adolescentes com câncer identificam, nomeiam e descrevem esses eventos por meio de entrevistas cognitivas para ajudar a criar futuros instrumentos de avaliação focados nessa faixa etária. Resumen Objetivo: documentar la comprensión de los adolescentes de los principales eventos adversos relacionados con la quimioterapia a partir de la versión de los Criterios Terminológicos Comunes para Eventos Adversos reportados por los pacientes pediátricos y así iniciar el proceso de validación de los ítems de esta herramienta con adolescentes brasileños. Método: este es un estudio prospectivo y cualitativo de elicitación de conceptos. Los participantes fueron 17 adolescentes de entre 13 y 18 años de edad que recibían quimioterapia en tres hospitales de São Paulo-SP, Brasil. Se realizaron entrevistas cognitivas con preguntas basadas en eventos adversos relacionados con la quimioterapia. Los datos se analizaron en función de la presencia y ausencia de respuesta. Resultados: los adolescentes podían y estaban dispuestos a proporcionar información descriptiva sobre los efectos adversos de la quimioterapia, incluidos los físicos y emocionales. Algunos participantes sugirieron términos alternativos para denominar los eventos adversos y otros utilizaron términos más complejos, pero la mayoría se mostró satisfecha con los términos principales utilizados por los investigadores. Conclusión: este estudio representa los primeros pasos hacia la comprensión de cómo los pacientes adolescentes con cáncer identifican, nombran y describen estos eventos mediante entrevistas cognitivas para ayudar a diseñar futuros instrumentos de evaluación centrados en este grupo de edad.