Limit of viability: The Swiss experience

• Published in: Archives de pédiatrie : organe officiel de la Société française de pédiatrie Vol. 23; no. 9; pp. 944 - 950
• Main Authors: Berger, T.M., Roth-Kleiner, M.
• Format: Journal Article
• Language: English
• Published: France Elsevier SAS 01.09.2016
• Subjects: Critical Care; Gestational Age; Humans; Infant, Extremely Low Birth Weight; Infant, Extremely Premature; Infant, Newborn; Palliative Care; Perinatal Care - ethics; Perinatal Care - standards; Practice Guidelines as Topic; Switzerland
• ISSN: 0929-693X; 1769-664X
• DOI: 10.1016/j.arcped.2016.06.009

Progress made in the field of perinatology over the past four decades has led to unprecedented low mortality rates for extremely low birth weight infants. However, because rates of important short-term complications and neurodevelopmental impairment among survivors have remained high, the best approach to borderline viable infants continues to be debated. Not surprisingly, guidelines from various national medical societies for the care of infants born at the limit of viability vary considerably. In 2002, the first Swiss recommendations for the care of borderline viable infants were published. They had been developed by a multidisciplinary team of experts from the fields of obstetrics, pediatrics, and neonatology. Despite the availability of national guidelines, center-to-center outcome variability has since persisted, suggesting that care for the most immature infants is not only evidence-based and guideline-driven but also strongly influenced by local neonatal intensive care unit (NICU) culture. In 2011, revised national recommendations for perinatal care at the limit of viability between 22 and 26 completed weeks of gestation were published. It remains to be seen whether this has led to more uniform outcomes across the Swiss centers in the years that followed. Les progrès accomplis en périnatalogie au cours des quatre dernières décennies ont mené à une réduction importante de la mortalité des enfants d’extrêmement faible poids de naissance. Néanmoins, les taux de complications à court terme et de retard neuro-développemental à long terme sont restés élevés parmi les survivants. Ceci explique que la prise en charge idéale des enfants extrêmement immatures reste un sujet de débat. Pour cette raison, il n’est pas non plus surprenant que les directives nationales des sociétés médicales de différents pays montrent des divergences considérables concernant la prise en charge de ces enfants à la limite de la viabilité. La Suisse compte environ 80 000 naissances par an, dont environ 800 grands prématurés avec un âge de gestation<32 semaines et environ 280 prématurés extrêmes (âge de gestation<28 semaines). Suite à un haut degré de régionalisation des soins périnatals en Suisse, plus de 90 % de ces prématurés naissent dans l’un des 9 centres tertiaires avec des soins intensifs néonatals. En 2002, les premières recommandations suisses concernant la prise en charge des nouveau-nés à la limite de la viabilité (âge de gestation entre 22 et 26 semaines) ont été publiées. Elles avaient été élaborées par une équipe multidisciplinaire composée d’experts en obstétrique, en pédiatrie et en néonatologie. Dans les années suivantes, une augmentation significative du taux de survie de ces prématurés à la limite de la viabilité de 31 % à 40 % (risque relatif : 1,24 ; intervalle de confiance 95 % : 1,02–1,50) a été observée. Cette amélioration est principalement due à une augmentation significative du taux de survie de 42 % à 60 % (p=0,01) et une réduction de la mortalité en soins intensifs néonatals des enfants nés à 25 semaines de gestation. Il est important de mentionner que ce taux élevé de survie n’était pas associé à une augmentation du taux des complications à court terme. Malgré ces recommandations nationales, une grande variabilité du taux de survie a persisté entre les différents centres de soins intensifs néonatals en Suisse. Ceci laisse fortement suspecter que la prise en charge des prématurés les plus immatures ne se basait pas uniquement sur l’évidence et les recommandations, mais était considérablement influencée par une culture locale dans les différents centres. Le taux de mortalité en salle d’accouchement variait entre 11 % et 65 % et celui en soins intensifs néonatals entre 32 % et 65 %. Ceci aboutissait à un taux global de survie variant dans les différents centres entre 16 % et 53 %. Ces différences restaient significatives après ajustement pour le poids de naissance, l’âge de gestation, le sexe, et pour les grossesses uniques ou multiples. En 2011, des recommandations nationales révisées ont été publiées. Comparées avec la version de 2002, ces nouvelles recommandations contenaient des propositions concernant certaines interventions obstétricales, principalement le traitement par stéroïdes pour accélérer la maturation pulmonaire fœtale et le rôle de la césarienne. Elles soulignaient aussi le fait que d’autres facteurs influençant significativement le pronostic devraient être pris en compte, autres que l’âge de gestation. Les limites de la prise en charge ont été mieux définies en réduisant ainsi la zone grise. Mais il était mentionné dans ces nouvelles recommandations qu’elles n’étaient pas absolues pour permettre une approche individualisée concernant des décisions à la limite de la viabilité. L’importance des compétences de communication a aussi été renforcée dans ces nouvelles recommandations. Elles appuyaient et détaillaient le rôle important que jouent les parents dans ce processus de prise de décision. Reste à démontrer si ces nouvelles directives vont amener une plus grande uniformisation nationale du devenir de ces enfants nés à la limite de la viabilité.