“Algo tão simples de viver e controlar, mas difícil de compartilhar e defender”: HIV/Aids, segredos e socialidades em uma rede social on-line

• Published in: Interface (Botucatu, Brazil) Vol. 23
• Main Authors: Damasceno, Éverson de Brito, Cortez, Lumena Cristina de Assunção, Ferreira, Fábbio de Souza, Silva, Mercês de Fátima dos Santos, Melo, Lucas Pereira de
• Format: Journal Article
• Language: English; Portuguese
• Published: Faculdade de Medicina de Botucatu (Unesp) 2019
• Subjects: Ayuda mutua; Experiencia con la enfermedad; Internet; Síndrome de inmunodeficiencia adquirida; VIH
• ISSN: 1414-3283; 1807-5762; 1807-5762
• DOI: 10.1590/interface.180506

As recentes pesquisas socioantropológicas têm apontado o papel das redes sociais na internet na experiência de pessoas que vivem com adoecimentos de longa duração. Por 11 meses realizamos uma etnografia virtual entre pessoas que vivem com HIV/Aids (PVHA) membros de um grupo virtual secreto no Facebook. Buscamos compreender as práticas de socialidade existentes entre os membros do grupo investigado nessa rede social. Por meio da observação e da análise das postagens e comentários, evidenciamos as práticas de acolhimento e ajuda mútua entre os membros do grupo. Discutimos, ainda, o caráter seletivo dessas práticas, uma vez que eram mediadas por julgamentos morais e pudores, próprios do pânico sexual e/ou moral que marcou o início da epidemia, o que desvelou continuidades entre mundo on-line e off-line. Las recientes investigaciones socio-antropológicas han señalado el papel de las redes sociales en internet en la experiencia de personas que viven con enfermedades de larga duración. Durante 11 meses realizamos una etnografía virtual entre personas que viven con VIH/Sida (PVHA), miembros de un grupo virtual secreto en Facebook. En este trabajo tratamos de comprender las prácticas de socialización entre las PVHA miembros de un grupo secreto en una red social en internet. Por medio de la observación y del análisis de las publicaciones y comentarios colocamos en evidencia las prácticas de acogida y ayuda mutua entre los miembros del grupo. También discutimos el carácter selectivo de esas prácticas, puesto que eran mediadas por juicios morales y pudores, propios del pánico sexual y/o moral que marcó el inicio de la epidemia, lo que desveló continuidades entre el mundo on-line y off-line. Recent research in the field of social anthropology has highlighted the influence of social media on the experiences of people living with long-term illnesses. A virtual ethnography involving people living with HIV/Aids (PLHIV) who are members of a secret Facebook group was conducted over a period of 11 months. The study aimed to gain an insight into the social practices adopted by PLHIV through the observation and analysis of posts and comments. The results show that the members foster a welcoming attitude and mutual help. We also discuss the selective nature of these practices, which are measured by moral judgments and shame arising from the sexual and/or moral panic that marked the beginnings of the epidemic, unveiling continuities between the online and offline worlds.