Discrepancia en la evaluación de la calidad de vida relacionada con la salud entre niños y padres a través del cuestionario EQ-5D-Y

• Published in: Archivos argentinos de pediatría Vol. 115; no. 6; pp. 541 - 546
• Main Authors: Perez Sousa, Miguel A, Olivares Sánchez-Toledo, Pedro R, Gusi Fuerte, Narcis
• Format: Journal Article
• Language: English; Portuguese
• Published: Sociedad Argentina de Pediatría 01.12.2017
• Subjects: PEDIATRICS; Health-related quality of life; Agreement; Cerebral palsy; Proxy; Calidad de vida relacionada con la salud; Parálisis cerebral; Concordancia
• ISSN: 0325-0075; 1668-3501
• DOI: 10.5546/aap.2017.541

Introducción. La evaluación de la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) permite detectar cambios en el tiempo en la salud de pacientes y posibilita realizar un análisis de coste-efectividad de tratamientos. En niños con características especiales de salud que no pueden autoevaluarse, existe la posibilidad de evaluar su CVRS a través de padres o cuidadores. Hasta la fecha, no se ha analizado la discrepancia en la evaluación de la CVRS a través del cuestionario EQ-5D-Y entre niños con parálisis cerebral (PC) y sus padres. El objetivo del presente estudio fue analizar el grado de concordancia en la evaluación de la CVRS a través del cuestionario EQ-5D-Y y su versión Proxy entre niños con PC y sus padres o cuidadores. Población y métodos. Participaron, en el estudio, niños y adolescentes con PC, así como sus padres y madres, procedentes de un centro de educación especial de la región de Extremadura (España). Se utilizó el cuestionario EQ-5D-Y para los niños y el EQ-5D-Y Proxy para los padres. Las entrevistas fueron llevabas a cabo durante el primer trimestre de 2015. Se analizó la concordancia en las respuestas mediante el nivel de acuerdo con kappa de Cohen para las 5 dimensiones que componen el EQ-5D-Y y el coeficiente de correlación intraclase para la escala visual analógica. Resultados. Participaron 62 niños con PC con afectación leve y/o moderada de su capacidad funcional, sus padres y madres. Hubo una pobre concordancia en la evaluación de la CVRS entre niños y padres en todas las dimensiones del cuestionario (< 0, 20) y justo o pobre (< 0, 60) en la escala visual analógica. Conclusiones. Existe un alto desacuerdo en la evaluación de la CVRS entre padres e hijos en población con PC a través del cuestionario EQ-5D-Y.