样肉芽肿和 Sézary 综合征患者生活质量研究

• Published in: British journal of dermatology (1951) Vol. 182; no. 3; p. e109
• Main Authors: Molloy, K., Jonak, C., Sherida, F.J., Woei‐A‐Ji, H., Guenova, E., Busschots, A.M., Bervoets, A., Hauben, E., Knobler, R., Porkert, S., Fassnacht, C., Cowan, R., Papadavid, E., Beylot‐Barry, M., Berti, E., Alberti Violetti, S., Estrach, T., Matin, R., Akilov, O., Vakeva, L., Prince, M., Bates, A., Bayne, M., Wachsmuch, R., Wehkamp, U., Marschalko, M., Servitje, O., Turner, D., Weatherhead, S., Wobser, M., Sanches, J.A., McKay, P., Klemke, D., Peng, C., Howles, A., Yoo, J., Evison, F., Scarisbrick, J.
• Format: Journal Article
• Language: English
• Published: Oxford Oxford University Press 01.03.2020
• ISSN: 0007-0963; 1365-2133
• DOI: 10.1111/bjd.18840

Summary 蕈样肉芽肿 (MF) 是最常见的皮肤淋巴瘤类型,属于皮肤 T 细胞淋巴瘤 (CTCL) 一类疾病。MF 可表现为扁平/凸起、光滑/鳞状红色病变,称为斑片和斑块,因此难以与湿疹或银屑病相鉴别。可能会出现被称为肿瘤的凸起“肿块”,并且疾病可能变得更加严重。 Sézary 综合征 (SS) 是 CTCL 的一种白血病形式,在全身大多数部位出现广泛的红色瘙痒性皮疹,血液中存在癌细胞,淋巴结肿大。 因为瘙痒和疼痛等症状、因外观缺陷继发的自尊心受挫,MF/SS 可降低患者的生活质量 (QoL),并可损害人际关系。在本文中,我们使用称为 Skindex‐29 的一项大型国际研究 PROCLIPI 调查了 MF/SS 患者的 QoL,该问卷请患者对可能影响其生活享受的皮肤相关问题发表评论。 我们发现 MF/SS 中生活质量较差的很多重要决定因素包括:女性、诊断为 SS 的患者和更广泛的疾病患者。与 QoL 下降更多相关的疾病特征包括脱发(掉头发)和融合性红斑(红斑和斑块融合形成更大的受累皮肤区域)。综合所有这些因素,我们发现女性患者、脱发和融合性红斑是最重要的。 考虑到女性 QoL 更差,我们更加仔细地研究了 Skindex‐29 调查问卷中男性和女性之间哪些项目有所不同。女性患者有更多的皮肤灼痛、刺痛、瘙痒和刺激感,以及在诊断为 MF/SS 时有更多的抑郁、羞耻、尴尬和烦恼的感觉。 我们的研究强调了 MF/SS 中 QoL 的重要方面,并强调了迫切需要更全面的 QoL 调查问卷,不仅针对疾病的皮肤相关方面,而且涵盖癌症及其治疗对患者 QoL 的影响。 本摘要涉及研究: 前瞻性皮肤淋巴瘤国际预后指数 (PROCLIPI) 研究发现的与蕈样肉芽肿/Sézary 综合征患者生活质量明显更差相关的特征 Linked Article: Molloy et al. Br J Dermatol 2020; 182:770–779