Beneficios de pertenecer a un grupo de apoyo de cuidadoras de niños con discapacidad múltiple: un estudio cualitativo

• Published in: Revista peruana de medicina experimental y salud pública Vol. 41; no. 1; pp. 54 - 61
• Main Authors: Rodríguez-Vélez, María Elena, Cantillo-Medina, Claudia Patricia, Perdomo-Romero, Alix Yaneth
• Format: Journal Article
• Language: Spanish; Portuguese
• Published: Instituto Nacional de Salud 08.05.2024
• Subjects: Health Policy & Services; Investigación cualitativa; Community Nursing; Grupo de Autoayuda; Disabled Children; Social Support; Niños con Discapacidad, Apoyo Social, Enfermería Comunitaria; Qualitative Research; Self-Help Group
• ISSN: 1726-4634; 1726-4642; 1726-4642
• DOI: 10.17843/rpmesp.2024.411.13218

Objetivo. Explorar la percepción de los beneficios de participar en un grupo de apoyo de cuidadoras de niños con discapacidad múltiple. Materiales y métodos. Estudio cualitativo, enfoque etnográfico focalizado, realizado de octubre del 2022 a febrero del 2023, muestreo por conveniencia, participaron 20 cuidadoras de niños con discapacidad múltiple. La información se recolectó mediante observación participante, grupos de discusión y entrevistas semiestructuradas. Se realizó análisis temático aplicando las propuestas por Braun y Clark. Resultados. Los temas emergentes fueron: red de apoyo social: integrarse, informarse y ayudarse mutuamente; espacio de aprendizaje: se aprende a cuidar y a cuidarse; promueve el empoderamiento: identificar y enfrentar barreras de acceso. Conclusiones. El grupo de apoyo funciona como una red de apoyo social, proporciona información, reduce la incertidumbre, facilita el afrontamiento y la resiliencia tras el nacimiento y crianza de un hijo con discapacidad múltiple. Espacio donde se aprende a cuidar y a cuidarse a sí mismo y donde se promueve el empoderamiento para la defensa de los derechos de los niños con discapacidad. Objective. To explore the perceived benefits of participating in a support group of caregivers of  children with multiple disabilities. Materials and methods. This was a qualitative stud with a focused ethnographic approach, conducted from October 2022 to February 2023, in which we applied conveniencesampling. We included 20 caregivers of children with multiple disabilities. Information was collected through participant observation, focus groups and semi-structured interviews. Thematic analysis was performed applying Braun and Clark’s proposals. Results. The emerging themes were: social support network: integrating, informing and helping each other; learning space: learning to take care and to take care of oneself; promoting empowerment: identifying and facing access barriers. Conclusions. We found that the support group functions as a social support network, provides information, reduces uncertainty, facilitates coping and resilience after the birth and upbringing of a child with multipledisabilities. It is a space where one learns to care for and take care of oneself and  where empowerment for the defense of the rights of children with disabilities is promoted.