Norsk Parkinsonregister og biobank

• Published in: Norsk epidemiologi Vol. 31; no. 1-2
• Main Authors: Pedersen, Kenn Freddy, Lange, Johannes, Fiske, Eldbjørg
• Format: Journal Article
• Language: English
• Published: Norsk Forening for Epidemiologi 20.10.2023
• ISSN: 0803-2491
• DOI: 10.5324/nje.v31i1-2.5611

SAMMENDRAGNorsk Parkinsonregister og biobank fikk status som nasjonalt medisinsk kvalitetsregister av Helsedirektorateti 2016 og startet datainnsamling fra pasienter med Parkinsons sykdom og atypisk nevrodegenerativparkinsonisme i desember 2018. Registerets hovedmål er å sikre kvalitet og enhetlig diagnostikk, behandlingog oppfølging av pasientgruppen. Dette gjøres ved å samle inn kliniske data, gjennomføre kvalitetsforbedringav behandlingstilbudet og drive forskning på årsaksforhold og sykdomsmekanismer ved å kombinereregisterdata og biobankmateriale. Registeret har i løpet av de første fire årene med datainnsamling møtt påen rekke utfordringer knyttet til koronapandemi og ressursknapphet i helsetjenesten. Flere tiltak har blittgjennomført for å løse dette og vi ser nå tydelig effekt av disse. Ved utgangen av 2022 hadde registeret endekningsgrad på nesten 22 %.ENGLISH SUMMARYThe Norwegian Parkinson’s Registry and Biobank was granted status as a National Quality Registry by theNorwegian Directorate of Health in 2016 and startet registration of patients with Parkinson’s disease andatypical neurodegenerative parkinsonism in December 2018. The main aim of the registry is to ensure qualityand uniform diagnostics, treatment and follow-up of the patient group by collecting clinical data, implementingquality offers of treatment and conducting research into causal relationships and disease mechanisms bycombining registry data and biobank material. During the first four years of data collection, the Parkinson’sRegistry has encountered a number of challenges related to coronavirus pandemic and resource scarcity inthe health service. Several measures have been implemented to solve these challenges, and we are nowstarting to see the effect of these measures. At the end of 2022, a coverage rate of nearly 22 % was achieved.