Familien mit geistig behinderten Kindern

Die Geburt eines geistig behinderten Kindes erfordert von den betroffenen Eltern in aller Regel schwierige und belastende kognitive und emotionale Anpassungs- und Bewältigungsleistungen sowie eine Fülle an organisatorischen und zeitlichen Umstrukturierungen innerhalb des Lebensalltags. Dabei sind pr...

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Published inMedizinische Genetik Vol. 21; no. 2; pp. 246 - 250
Main Authors Schindelhauer-Deutscher, H.J., Henn, W.
Format Journal Article
LanguageEnglish
Published De Gruyter 01.06.2009
Subjects
Child network
Kindernetzwerk
Lebenshilfe
Life assistance
NAKOS database
NAKOS-Datenbank
Psychosocial support
Psychosoziale Betreuung
Selbsthilfeinitiative
Self-support groups
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Summary:Die Geburt eines geistig behinderten Kindes erfordert von den betroffenen Eltern in aller Regel schwierige und belastende kognitive und emotionale Anpassungs- und Bewältigungsleistungen sowie eine Fülle an organisatorischen und zeitlichen Umstrukturierungen innerhalb des Lebensalltags. Dabei sind professionelle Experten wie Ärzte und psychosoziale Fachkräfte wichtige Informationsvermittler, denen jedoch der „Mangel“ des unmittelbaren Betroffenseins durch ein eigenes gleichermaßen behindertes Kind und damit fehlende alltägliche Erfahrungen im Umgang mit einem solchen anhaftet. Diese Lücke zu füllen, ist die wichtigste Aufgabe von Selbsthilfegruppen, deren Bedeutung und Zahl seit Anfang der 1970er Jahre permanent gewachsen ist. Bei der Suche nach geeigneten Selbsthilfeinitiativen leisten Internetdatenbanken wichtige Wegweiserdienste. Am Beispiel einer Studie zum Down-Syndrom werden die Erfahrungen von Eltern eines Kindes mit geistiger Behinderung mit Selbsthilfegruppen dargestellt. Als Fazit werden Möglichkeiten zur besseren Verzahnung von Selbsthilfegruppen und professionellen ärztlichen Angeboten aufgezeigt.
ISSN:0936-5931
1863-5490
DOI:10.1007/s11825-009-0167-6