A construção do diagnóstico do autismo em uma rede social virtual brasileira

• Published in: Interface (Botucatu, Brazil) Vol. 17; no. 44; pp. 119 - 132
• Main Authors: Ortega, Francisco, Zorzanelli, Rafaela, Meierhoffer, Lilian Kozslowski, Rosário, Celita Almeida, Almeida, Clarissa Freitas de, Andrada, Bárbara Fonseca da Costa Caldeira de, Chagas, Beatriz da Silva, Feldman, Clara
• Format: Journal Article
• Language: English
• Published: 01.03.2013
• ISSN: 1414-3283; 1414-3283
• DOI: 10.1590/S1414-32832013000100010

Este artigo apresenta alguns resultados de uma pesquisa realizada em uma rede social virtual brasileira, com o tema do autismo. Investigou-se a opinião pública sobre o autismo nessa rede, por meio de suas comunidades ligadas ao assunto. A opinião pública sobre determinada condição médica traz consequências diretas sobre a experiência do doente e sobre as pessoas implicadas em cuidar dos pacientes acometidos. Os resultados apontam algumas direções a respeito das representações dos usuários sobre as supostas causas da doença, os métodos de tratamento, as formas de ativismo e de busca de direitos dos portadores, e os usos paradoxais do conhecimento médico, ao qual se atribui a possibilidade de desvendar a doença, e, ao mesmo tempo, é alvo de resistência de pais e cuidadores, que priorizam o conhecimento proveniente de sua experiência cotidiana com os autistas. Este artículo presenta resultados de una investigación realizada en una red social virtual brasileña sobre autismo. Fue investigada la opinión pública sobre el autismo por medio de las comunidades dedicadas al asunto. La opinión pública sobre determinada condición médica tiene consecuencias inmediatas sobre el enfermo y las personas implicadas directamente en cuidar de los pacientes que sufren la enfermedad. Los resultados dan informaciones sobre las representaciones de los usuarios, sobre las supuestas causas de la enfermedad, los métodos de tratamiento, las formas de activismo y de búsqueda de derechos de los portadores, y los usos paradójicos del conocimiento médico, al cual se atribuye en algunas ocasiones la posibilidad de desvelar la enfermedad, y en otras es objeto de resistencia de padres y cuidadores con base en su experiencia cotidiana con los autistas. This article presents preliminary results from ongoing research about autism in Brazilian virtual communities. We investigated public opinion about autism in the virtual communities dedicated to this issue. Public opinion about a medical condition directly influences the sick person's experience and the experiences of her caregivers and family. The results describe the social representations of the users - mainly parents and caregivers of autistic children - about the supposed causes of autism, the forms of treatment, the forms of activism and the rights of autistics and the ambivalent use of medical knowledge, which is frequently endowed with the capacity of disclosing the disease, but which is also resisted in favor of lay knowledge of parents and caregivers based on their daily experience with the autistic people.